Ley ELA: medidas y beneficios para pacientes y cuidadores

El pasado 23 de octubre el pleno del Senado dio el visto bueno definitivo a la Ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, una norma que entró en vigor con su publicación en el BOE del 31 de octubre.

Aprobada por amplio consenso, la denominada Ley ELA responde a la mayoría de peticiones formuladas por las asociaciones de pacientes y aborda medidas que beneficiarán tanto a los enfermos como a sus entornos familiares y al colectivo de cuidadores.

¿Qué es la ELA y cuántas personas la padecen?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Esta patología provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder realizar tareas básicas como comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas.

La ELA afecta a alrededor de 4.000 personas en España, con 900 nuevos casos diagnosticados cada año. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años; se trata de la enfermedad de la neurona motora más frecuente de la edad adulta, con una supervivencia de entre 3 y 4 años a partir del diagnóstico. Esta alta mortalidad hace que, aunque la ELA sea -tras el Alzheimer y el Parkinson- la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, el número de afectados no sea especialmente alto.

¿A quién beneficia la Ley ELA?

La Ley ELA plantea una serie de cambios legislativos para mejorar calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad y también de pacientes con otras patologías -sean o no neurológicas- que cumplan los siguientes criterios:

• Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
• No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
• Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
• Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

Además, la ley dispone que el Gobierno, en un plazo de un año, deberá publicar un listado de las enfermedades y procesos concretos que quedarían dentro del ámbito de aplicación de la Ley ELA.

Agilización de trámites para la discapacidad

En primer lugar, la nueva Ley ELA aborda el reconocimiento de la situación de discapacidad de los pacientes de ELA y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, con la finalidad de agilizar estos procedimientos. Para ello, la norma establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad con un plazo máximo de 3 meses.

Por otra parte, se define un procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia, el derecho a prestaciones y la revisión del programa individual de atención, también con un plazo máximo de 3 meses.

Más recursos para sanitarios y cuidadores

Para facilitar esta agilización de trámites, la Ley ELA establece la dotación de recursos a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad.

Además, con el objetivo de mejorar la protección de los cuidadores de personas en situación de gran dependencia (Grado III), la ley plantea que este colectivo podrá mantener la base de cotización de su anterior actividad profesional para que, así, su nueva ocupación a cargo de los cuidados no afecte a su futura pensión.

Por otra parte, con la nueva Ley ELA los cuidadores de personas en situación de dependencia se consideran colectivo de atención prioritaria para la política de empleo. Este colectivo, junto al de profesionales sanitarios especializados en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, podrán acceder, además, a formación específica en el abordaje de estas enfermedades.

Asistencia 24 horas, más ayudas e investigación

El texto establece que se incorporarán medidas para garantizar la atención continuada especializada 24 horas a pacientes en la fase avanzada de la enfermedad. También incluye nuevas ayudas para los pacientes dependientes de dispositivos electrónicos, como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico o mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica.

Se homogeneizarán, además, las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes que sean derivados a un centro de salud de otra comunidad autónoma distinta a la de su residencia, y se abrirá la posibilidad de recibir rehabilitación con servicios de fisioterapia en el hospital o en el propio domicilio.

Finalmente, se anuncia la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que proporcionará información epidemiológica sobre estas enfermedades para mejorar la gestión sanitaria, y la creación de una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III con la que se fomentará la investigación sobre la ELA.