Sanidad inicia la consulta pública para definir las enfermedades que se van a incluir en la Ley ELA

El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

La consulta pública, que estará abierta hasta el 9 de febrero de 2025, tiene como objetivo recabar la opinión de los ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto de Real Decreto. En concreto, se podrán realizar aportaciones sobre los dos siguientes aspectos:

1. Criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley, los cuales deben definir las siguientes situaciones:

• Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia. b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
• Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
• Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

2. Listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto.

Ley ELA

La Ley 3/2024, de 30 de octubre, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Para ello, la ley establece una serie de medidas, como la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, y la mejora de la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios.

El Real Decreto que se somete a consulta pública desarrollará la ley en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable. Se trata de un paso importante para garantizar que la ley llegue a todas las personas que lo necesitan.

Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que deseen participar en la consulta pública pueden hacer llegar sus opiniones a través del siguiente buzón de correo electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es.